Сван ([info]svanhvit) wrote,
@ 2007-03-17 01:21:00
Previous Entry  Add to memories!  Share this!  Next Entry
Entry tags:onko

Ядулла
Чтобы никого не раздражать лишний раз, информация по Ядулле будет выкладываться теперь сюда.
Большая просьба, кто может, разошлите ссылку по своим контактам. А вдруг, у кого-то найдутся лишние 100 рублей, так нужные нам.
http://jadulla.livejournal.com/


(10 comments) - (Post a new comment)


[info]i_nisla
2007-03-17 01:36 pm UTC (link)
Извините пожалуйста, я видимо все тут пропустила...Как по инету перевести деньги на счет?

(Reply to this) (Thread)

[info]svanhvit
2007-03-17 06:03 pm UTC (link)
яндекс деньги или вебмани, что удобней?

(Reply to this) (Parent)(Thread)

[info]i_nisla
2007-03-18 03:50 am UTC (link)
яндекс будет удобней...
и еще, буду благодарна, если дадите номер счета в банке. Не могу быть уверенной на 100% (т.к. мой ребенок болеет), но на следующей неделе должна выбраться до ближайшего пункта сбербанка. Так что смогу пополнить счет Яуллы и таким образом.

(Reply to this) (Parent)(Thread)

[info]svanhvit
2007-03-18 06:43 am UTC (link)
Реквизиты банка:
БИК 040407627
ИНН 7707083893
Счет 30301810531000603128
к/сч 30101810800000000627

Филиал №0161 10181 Красноярского городского отделения в Красноярск
счет 42307810531281703350/48
инн 246313449660
Бабаев Ровшан Ядулла-оглы

ТЕЛЕФОНЫ
89232815766 – Татьяна Емельянова (мама)
89232815767 – РОВШАН Бабаев (папа)



Реквизиты при переводе средств из-за границы в долларах США:
Банк-посредник (corresponding bank): The bank of New York, New York
S.W.I.F.T Code - IRVTUS3N
Банк-Бенефииара (beneficiare bank): Sberbank (Vostocno-Sibirsky Bank Head Office), Krasnoyarsk
S.W.I.F.T Code - SABRRUMMKR1
номер валютного счета в долларах США:
42307840531287600391/48
Бабаев Ровшан Ядулла оглы.

Реквизиты при переводе средств из-за границы в Евро:
Банк-посредник (corresponding bank): DEUTSCHE BANK AG, FRANKFURT AM MAIN
S.W.I.F.T Code - DEUTDEFF
Банк-Бенефииара (beneficiare bank): Sberbank (Vostocno-Sibirsky Bank Head Office), Krasnoyarsk
S.W.I.F.T Code - SABRRUMMKR1
номер валютного счета в Евро
42307978231287600217/48

А также, через систему webmoney:
Кошельки в WebMoney
Z671727218734
R276513136722
E173776769373

Yandex.Деньги - 41001122451779

Для красноярцев: перечислить деньги на рублевые кошельки Webmoney и Яндекс.Деньги можно через терминалы "платеЖКа". для этого не нужно ничего, кроме банкноты и записанного на бумажку номера кошелька.</

(Reply to this) (Parent)(Thread)

[info]i_nisla
2007-03-18 02:10 pm UTC (link)
Спасибо за инфу.
много не смогу помочь, сама в нелегком положении сейчас нахожусь...но постараюсь привлечь к этому делу обеспеченных людей, коллег по работе.

(Reply to this) (Parent)(Thread)
спасибо!
[info]svanhvit
2007-03-18 02:17 pm UTC (link)
в этом деле каждый рубль на вес золото! помощи мало не бывает!

(Reply to this) (Parent)

[info]simaa5
2007-03-19 09:29 am UTC (link)
Люди добрые! Ну так нельзя! Вы чего всех врачей сгнобили :)
Масчана и ночью достали! Ха-ха-ха!

На данном этапе ТКМ Ягуле не нужна он не готов,нет ещё полной ремиссии.Бластов нет! Ну это супер результат!это означает что отклик на стандартную химию есть.Врачам респект!
Зачем отказались от стандартной химии? Нельзя! этим вы сбили протокол лечения.Да бует колбасить
по -черному,но если он выдержит то Бог даст и выкарабкается.
Да вы просто ненормальная! Высокодоз в Красноярске проводится
этож не дыра какая,а большой город.Вот выдержит химиотерапию,только тогда после обследования будет приниматься решение о ТКМ. Чтож вы в москву и Питер то прете? Там нет таких условий,чтоб во время стандартных протоколов в стерильных боксах
лежали.Все в общих палатах на несколько человек. А ваш Ягула чисто буржуй :).
Москва не ваш регион,ваша дорога лежит в Екатеринбург ( если
химия будет полностью пройдена и принято решение продолжать лечение стволовыми клетками).Ваши Красноярские врачи не могут давать направления в москву и в питер,только в екатеринбург,
А без направления вас не возьмут и правильно сделают.Лечение стволовыми клетками этои есть разновидность трансплантации.
Для стандартной химии все больницы россии лекарствами более менее обеспечены.
Вот мелете какую-то херню прям стыдно за вас,а за врачей обидно.
Конкретно чего у вас нет? Нейпоген вот даже не просите.
От вас девушка извиняюсь один вред.
Про то что такое грибы знаете? Вот и проводите ликбез с родителями.

(Reply to this) (Thread)

[info]svanhvit
2007-03-19 09:38 am UTC (link)
Я не доставала Масчана. Вы меня с кем то путаете. Я туда даже близко не лезу в этом плане. Катя Чистякова попросила телефон Ровшана, я дала. Остальные созвоны они вели сами. Бласты есть. С чего вы взяли, что их нет? Про кровь я имела в виду, что уровень тромбоцитов вырос. На счет химии я родителям вообще не слова не говорила. Я в этом не понимаю. И права не имею. Дейтсвиетльно для химии есть все лекарства, а вот для восстановления печение, дифлюкана, этих лекарств нет. От грибов, кстати, тоже нет.
Ребенка зовут Ядула. В Екатеринбург обратились сразу же, в первую очередь. Но там спросили, есть ли у ребенка родные братья-сестры, если нет, то взять не можем, вот и все. Высокодоз в Красноярске проводится. Я этого не отрицаю. И нигде не писала, что не проводится. Но лечащий врач откровенно сказал, тут он высокодоз не перенесет.

(Reply to this) (Parent)(Thread)

[info]simaa5
2007-03-19 04:50 pm UTC (link)
Бласты есть. С чего вы взяли, что их нет?

А вот запись от 17 Февраля.
"Сейчас идет восстановительная терапия. По последним анализам бласт в крови нет."

Задача химиотерапии снизить бластные клетки до уровня меньше
чем 5 %.Вот если удасться достигнуть ремиссии,тогда уже будет можно говорить о ТКМ. Время захода на каждый блок строго определено.А папаша взял да и не дал согласие.Этим он свел на нет
все предыдущие мучения.Обязательно надо пройти все блоки которые
назначены,без этого 100% смерть.
Во всех городах химию по определенным протоколам проводят одними и теми же препаратами.Что в москве,что в мюнстере,что в
екатеринбуге.Но нигде стерильного бокса больше вам не дадут.Шибко жирно.Папа ровшан там видите ли ДОБИВАЛСЯ ДВА МЕСЯЦА.
Вон люди в Мюнстере и то в четырехместной палате химию проходят за бешенные деньги,и не рыпаются.Дифлюкан и эсенцеале это ещё всё гроши,главное чтоб не нарватся на грибы.Нейпоген он получает бесплатно? Вот и радуйтесь в питере его покупают и счастливы что он есть в продаже.
Вот долбите родителям каждый день о том,что его сейчас надо беречь от грибов.Повязку марлевую не снимает? Заведутся грибы - пиздец! Заходить к нему только в халате и в бахилах,посторонним лучше к нему не лезть.
Сейчас он к ткм не готов.Вот олегу вашему нужна операция -его за границу сплавили и Ягулу отправят если надо будет.Но пока врачи правы,нуждающихся в ткм у вас нет.Только вот без истерик!
И похуже бывали дети - а вот теперь тьфу-тьфу-тьфу! Ну теперь про вас Чистякова со Славянской знаю - так что не пропадет.

Высокодоз в Красноярске проводится. Я этого не отрицаю. И нигде не писала, что не проводится

Cобщение от 4 февраля
Пришел ответ из Москвы. Ядуллу не берут - нет мест. Вместе с тем ему необходима высокодозная химия, так как на стандартную он не отвечает. Но в Красноярске такую не делают и этот случай нашему городу не по зубам. То есть, в любом случае, ему нужна иная клиника.

Вот это вот что за херня? Вы журналист на общественное мнение влияете! Что за бред!Чтоб в Красноярске да высокодозку не проводили - ну cмешно! А вы на этом построили всю свою программу по спасению Ядулы.Вот и пусть проходит! В мюнстере колбасит от высокодозок точно так-же как и в красноярске.
Ну какэто выглядит со стороны? Отказались от лечения в красноярске и просто вымогают деньги на заграницу.Даже уж не денег жалко которые уйдут на папашены капризы,а то что протокол лечения папаня из-за дури своей сбил.

(Reply to this) (Parent)(Thread)

[info]svanhvit
2007-03-19 05:10 pm UTC (link)
Вот смотрите, что ответили врачи Ровшану, я не смогу сказать дословно, так как если одно слово не так назову, получится фигня. Ему сказали: у ребенка не вырабатываются свои стволовые клетки, поэтому высокодоз нужно сопровождать лечением стволовыми клетками или препаратами из них, тут я не точно не помню, у нас такого нет, поэтому будет лучше, если вы поедете туда, где будет сопровождающее лечение.
На счет дифлюкана, и прочих препаратов, основные пациенты отделения не из Красноярска, а из края, плюс дети-сироты, на 45 человек выдают 5 флаконов лекарства, кому повезет, остальным докупать. Дифлюкан стоит порядка 600 рублей, если не дороже. А у большинства из тех кто лежит, зарплата редко превышает 4-5 тысяч рублей, и это не миф, а в деревнях вообще зарплату натурпродуктами выдают или в магазинах все покупается под запись. То есть, для них даже флакон это очень дорого, а не как вы говорите, гроши. Про нейпоген я спрошу, я не знаю. В больницу к Ядулле я не хожу, вся информация только со слов родителей, и периодами от врачей. Причем про платные лекарства, нехватки ватных турунд для остановки носового кровотечения говорят все родители. И они делятся ими друг с другом, те, у кого есть возможность покупать, дают тем, у кого нет. А турунды эти тоже стоят прилично. Доходы в Москве и в Красноярске разные.
Потом про поведение врачей. На днях Масчан разговаривал с Ровшаном. Спросил кто лечащий врач, и попросил, чтобы лечащий врач набрала бы его сама, крайне срочно, либо Ровшан передал ей трубку. Ровшан подошел к врачу, а та ответила: вот когда я звонила Масчану, он не захотел со мной разговаривать, а теперь я не хочу! И он слышал этот ответ, и сказал, я понял ситуацию, сам позвоню. Скажите, это нормально? Просто я уже не вижу смысла писать об этом всем в жж.
А еще у нас есть девочка Яна. Которой уже 2 месяца никак не могут сделать иммунофенотипирование. В выписке так и пишут: по техническим причинам. У нее тоже лейкоз. И что делать хрен его пойми.

(Reply to this) (Parent)

(10 comments) - (Post a new comment)

Create an Account
Forgot your login or password?
Log in with OpenID
English • Español • Deutsch • Русский…